LA DEMENZA: UNA DIAGNOSI DIFFICILE DA ACCETTARE

LA DEMENZA: UNA DIAGNOSI DIFFICILE DA ACCETTARE

Pubblicato da Claudia Bellini nella categoria Alzheimer e altre demenze il 24/02/2019ultimo aggiornamento il 24/02/2019

Le fasi che conducono all'accettazione della malattia

LA DEMENZA: UNA DIAGNOSI DIFFICILE DA ACCETTARE

In Italia i malati di demenza sono circa 1 milione e più della metà di questi sono accuditi dalle famiglie, che si prendono cura a 360° dei bisogni del paziente. Il familiare viene spesso definito il “Caregiver”, termine anglosassone che deriva dal verbo to care, ovvero prendersi cura, fornire cure.

 

I caregiver sono coloro che si prendono cura, a titolo gratuito e non professionale, di una persona cara affetta da una malattia cronica, disabile o con qualsiasi altra condizione che richiede un impegno di assistenza a lungo termine (come appunto il familiare di una persona con demenza).

 

A differenza del caregiver professionale, come può essere una badante o un’infermiera, Si stima che mediamente il familiare di un malato di demenza trascorra 4,2 ore al giorno di assistenza diretta al familiare (nutrirlo, lavarlo, vestirlo) e circa 10 ore al giorno di sorveglianza. Dunque si può comprendere il perché le malattie come l’Alzheimer sono considerate patologie che interessano tutta la famiglia e non solo la persona che riceve la diagnosi. 

 

La diagnosi di demenza, così come molte altre diagnosi di malattie croniche, è un vero e proprio momento critico per il malato stesso, ma anche per la sua famiglia. Le patologie come l’Alzheimer fanno paura principalmente perché si è consapevoli che non esiste ancora una cura e che quindi il declino cognitivo a cui il malato andrà in contro è inevitabile.

 

In altri articoli, come per esempio in  Dopo la diagnosi di demenza. Tutti i possibili interventi, abbiamo parlato di tutte le alternative possibili che possono aiutare il malato e la famiglia a vivere serenamente nonostante la malattia, mantenendo una qualità di vita accettabile e rallentando il più possibile il progredire del deterioramento mentale. Tuttavia, prima di passare al “cosa posso fare”, chi si prende cura di una persona con demenza necessita di tempo per metabolizzare la notizia e per raggiungere una fase di accettazione. 

 

L’insorgere di una malattia come l’Alzheimer è un evento che segna per sempre tutto il nucleo familiare e inevitabilmente, dopo la diagnosi, le cose non saranno più come prima. Ciò non implica che non si possa più vivere serenamente e dignitosamente, ma come per ogni situazione di “crisi”, un certo grado di cambiamento non si può evitare e in questi casi il cambiamento è necessario per affrontare il problema.

 

I cambiamenti che i familiari devono affrontare sono molti, a partire dall’organizzazione dei compiti e degli impegni dei membri della famiglia, e soprattutto del caregiver principale, ovvero la persona che è la principale responsabile della cura del malato.

 

Quando in famiglia si ha un malato di demenza, ci si scontra con una progressiva perdita da parte di quest’ultimo, delle autonomie di base e questo implica un lavoro di sorveglianza costante. Per questo motivo la famiglia deve riadattare i propri impegni lavorativi, sociali ed extrafamiliari in funzione del lavoro di cura.

 

Cambiano anche i rapporti sociali: purtroppo persiste ancora un senso di vergogna che porta queste famiglie a chiudersi in se stesse, seguendo il principio che “i panni sporchi si lavano in casa propria”. Il risultato è che il caregiver riduce i contatti sociali sia per mancanza di tempo, sia per “paura” del giudizio delle altre persone sui comportamenti del malato.

 

A subire dei cambiamenti è anche l’ambiente di vita che la famiglia condivide con il paziente, infatti per preservare l’incolumità del malato e del caregiver può ritenersi necessario modificare alcuni aspetti della casa. Per es., mettere in sicurezza l’ambiente, montare maniglioni che possano aiutare il malato a utilizzare da solo il bagno, mantenere un ordine funzionale degli oggetti ed eliminare tutto ciò che non serve, rendere inaccessibili oggetti pericolosi come coltelli, attaccare delle etichette per aiutare il malato a orientarsi sul posizionamento degli oggetti ecc…

 

Infine, a modificarsi è anche l’aspetto psicologico del caregiver e del nucleo familiare: prendersi cura di una persona con demenza significa dover affrontare situazioni stressanti, che possono creare ansia e sconforto, oltre che far sperimentare un senso di impotenza.

 

Oltre a questo, la famiglia affronta un cambio di ruoli che può portare in molti casi a un vero e proprio sconvolgimento delle relazioni familiari: per es. nei casi in cui è la figlia che si prende cura della madre malata, che è sempre stata il suo punto di riferimento stabile nella vita. Questa figlia si troverà di fronte a due situazioni difficili da accettare psicologicamente: la madre che non è più autosufficiente e ha bisogno di lei, e la perdita di un riferimento relazionale importante.

 

Per affrontare tutti questi cambiamenti il caregiver (o i caregiver nel caso di più membri della famiglia che si occupano del malato) può attraversare delle “fasi” a livello psicologico, che conducono come esito finale all’accettazione della patologia. Non tutti i caregiver attraversano tutte le fasi e non tutti raggiungono la fase di accettazione, questo “percorso” infatti è del tutto personale e dipende dalle numerose variabili in gioco (abilità di coping, sostegno sociale, risorse economiche, tipologia di malattia ecc…).

 

La Negazione

Di fronte a un evento fortemente stressante e con gravi implicazioni per il futuro, la prima reazione è di solito la negazione. In un primo momento, immediatamente dopo la diagnosi, può esserci un rifiuto nel credere vero quello che sta accadendo al proprio familiare.

 

Si tratta di una reazione del tutto normale e ha una precisa funzione, ovvero quella di proteggerci e di prendere le distanze da un evento che potrebbe danneggiarci. La nostra mente, infatti, necessita di tempo prima di potersi adattare a una nuova situazione e la negazione consente momentaneamente di mantenere un certo grado di equilibrio personale. Importante è che questa fase si svolge in tempo limitato, infatti se persiste può portare alla messa in atto di comportamenti poco funzionali per il malato: es. continuare a richiedere diversi pareri medici senza mai essere soddisfatti, rimandare gli esami diagnostici per paura dei risultati ecc…

 

Sconforto e ansia 

In questa fase la consapevolezza della malattia del malato inizia a essere presente e da questo momento il familiare inizia a fare i conti con ciò che una patologia come la demenza comporta. Lo sconforto è comune in questa fase, soprattutto quando si realizza che non esiste un farmaco “miracoloso” che può risolvere il problema e riportare il proprio caro a come era prima.

 

Molto comune è anche l’ansia che porta al dover fare qualcosa a tutti i costi che spesso sfocia in un comportamento iperprotettivo. In questa fase si osserva anche il caregiver che tende a sostituirsi nelle azioni quotidiane al paziente, pratica non funzionale al mantenimento delle abilità residue del malato.

 

Rabbia

Nel tempo il caregiver si rende conto che tutto ciò che fa non cambia la situazione e che il malato perde man mano le sue capacità. A questo punto può nascere un senso di rabbia e irritazione: ci si arrabbia con se stessi perché ci si sente impotenti e nonostante tutti gli sforzi non si vede un riscontro positivo. Può succedere che la rabbia sia rivolta anche verso il malato.

 

Questi momenti sono normali e capitano a tante persone che si prendono cura dei malati di demenza. Può essere utile farsi aiutare, confrontarsi con gli specialisti e condividere la propria esperienza con altre persone che si trovano in situazioni simili.

 

Senso di colpa

Il sentimento di rabbia può portare il caregiver ad avere spesso irritabile e di cattivo umore, anche con il malato: si perde la pazienza, si discute con il malato, pensare di non meritarsi tutto questo. Il risultato è quello di sentirsi in colpa con se stessi per aver provato rancore nei confronti del proprio caro. Importante anche in questa fase il supporto psicologico, che può aiutare a riconoscere e ad accettare i propri limiti.

 

Accettazione

Raggiungere una fase di accettazione non è facile ed è un percorso che si sviluppa nel tempo. Alcuni familiari non raggiungono mai questa fase, oppure la raggiungono solo parzialmente: in queste situazioni l’aiuto dello specialista è fondamentale. Accettare la malattia del proprio caro significa essere consapevoli di cosa comporterà la malattia in futuro, delle proprie risorse e dei propri limiti.

 

Significa dunque pianificare il presente e il futuro sulla base delle risorse che si possiedono e avere la situazione sotto controllo. Non esiste un modo giusto o sbagliato per affrontare una malattia come la demenza, ogni caso ha le sue peculiarità e ogni famiglia può potenzialmente raggiungere un proprio equilibrio del tutto personale.

 

 

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