PERCHè LA DEMENZA FA COSì PAURA?

PERCHè LA DEMENZA FA COSì PAURA?

Pubblicato da Claudia Bellini nella categoria Alzheimer e altre demenze il 08/12/2018ultimo aggiornamento il 08/12/2018

Bisogni e timori del caregiver

PERCHè LA DEMENZA FA COSì PAURA?

La diagnosi di demenza fa paura, non si può negare. In primo luogo, a temerla è la persona che riceve la diagnosi: nelle fasi iniziali della malattia, infatti, il malato è in grado di rendersi conto dei sintomi e della propria condizione.

In secondo luogo, la demenza fa paura alla famiglia e a tutti coloro che dovranno prendersi cura della persona, molto probabilmente per diversi anni.

 

La demenza infatti è ormai considerata una malattia della famiglia, nel senso che la sua insorgenza ha effetti a breve e a lungo termine su tutto il nucleo familiare. Una diagnosi di questo tipo sconvolge le regole e le abitudini della famiglia, a partire da un’inversione di ruoli, in cui per esempio si vedono i figli che si prenderono cura della madre.

 

Perchè la demenza, in tutte le sue forme (Alzheimer, fronto-temporale, vascolare ecc…) fa così paura? Quali sono i timori dei familiari e di chiunque si trovi a doversi occupare di un malato di questo tipo?

 

Vediamo insieme le 5 paure più grandi che ruotano attorno alla diagnosi di demenza.

 

1. L’incertezza

Non aver chiaro che cosa ci riserverà il futuro può preoccupare chiunque e la demenza è una malattia che di certezze ne ha poche. L’incertezza fa paura perché costringe a riadattare i propri di vita progetti o addirittura a stravolgerli, e ad attivare nuove risorse.

 

Quando un familiare riceve una diagnosi di demenza le domande sono numerose, a fronte di risposte molto scarse. I medici informano che non si può prevedere esattamente l’andamento della malattia e che attualmente non esiste una cura, a parte qualche farmaco per tenere a bada i sintomi.

 

Tra gli interrogativi più frequenti ci sono: “che sintomi ha la demenza?”, “tra quanti anni perderà totalmente la sua autonomia?”, “per quanto tempo riuscirà ancora a camminare/guidare/parlare?”, “cosa si può fare per rallentare il più possibile la malattia?”, “quali servizi esistono per i malati di demenza?”, “come starà il mio familiare tra un anno?”.

 

2. Il carico assistenziale

Il caregiver (dall’inglese to care = prendersi cura) è colui che assiste la persona con demenza. Generalmente si tratta di un familiare, più spesso il coniuge o i figli, che di solito sono anche coloro che hanno notato i primi campanelli di allarme della malattia.

 

Il compito del caregiver è altamente stressante, a livello fisico per le ore di assistenza da dedicare al malato, ma anche e soprattutto a livello psicologico.

 

Assistere il malato di demenza infatti, porta con sé molte emozioni tra cui il dolore per il proprio caro che ci sta abbandonando poco alla volta, insoddisfazione per mancanza di riconoscimento del proprio impegno di cura, rancore per un compito non scelto.

 

Non per ultimo il senso di colpa per quando ci si assenta dal ruolo di caregiver o per i sentimenti negativi che talvolta possono sorgere nei confronti del malato (per es. quando diventa aggressivo).

 

Il carico assistenziale fa paura perché è una responsabilità che non è stata scelta e che si prevede durerà per molti anni, presumibilmente finché il malato sarà in vita.

 

Fa paura pensare che la persona che conosciamo, come la nostra mamma, il nostro papà o la nostra sorella, tra un tempo non ben specificato avrà bisogno di aiuto anche nelle autonomie di base (come lavarsi, vestirsi, mangiare ecc…).

 

3. La gestione del malato

Come comportarsi quando la persona con demenza diventa aggressiva? Come devo fare per convincere mio nonno a lavarsi? Come posso comunicare con mia mamma che non parla più?

 

La gestione del malato nelle fasi iniziali e intermedie della demenza può mettere a dura prova le persone che se ne prendono cura. Questo perché oltre ai problemi cognitivi come smemoratezza, disorientamento e disturbi del linguaggio, possono insorgere anche disturbi comportamentali e psicologici, i cosidetti Behavioral and Psychological Syntoms of Dementia (BPSD).

 

La persona con demenza può manifestare sintomi come irritabilità, depressione, ansia, allucinazioni e deliri. La paura dei familiari deriva spesso dalla difficoltà nella gestione di questi comportamenti che non a caso, infatti, rappresentano la prima causa di istituzionalizzazione del malato.

 

4. La perdita 

La demenza è una malattia che porta molta sofferenza nella persona che riceve questa diagnosi e soprattutto nella sua famiglia. Questa patologia, man mano progrediscono i sintomi, cambia la persona malata fino a renderla irriconoscibile agli occhi di chi le sta accanto.

 

Può succedere che una persona molto timida e discreta, di punto in bianco si mostri disinibita e utilizzi un linguaggio scurrile. Oppure che una persona sempre impegnata e che non riusciva a rimanere ferma senza far niente, all’improvviso perda la voglia di impegnarsi in qualsiasi cosa.

 

La demenza cambia la personalità, i gusti e gli interessi delle persone. In altre parole, le cambia non tanto nell’aspetto esteriore, ma le cambia dentro. Questo è difficile da accettare per i familiari, che affrontano quindi un processo molto simile al lutto.

 

È una perdita progressiva del proprio caro, che può essere più difficile del lutto proprio perché, essendo la persona malata ancora in vita, non può essere totalmente superata.

 

5. Il senso di impotenza

Che cosa posso fare per aiutare mio marito che ha l’Alzheimer? Come posso aiutare mia mamma in stadio avanzato di demenza?

 

I familiari di una persona con demenza sono molto spaventati dall’impotenza, ovvero dalla percezione che non possano fare niente per il proprio caro.

 

Nonostante i sintomi iniziali siano diversi, tutti i tipi di demenza si accomunano per il loro carattere degenerativo: la persona interessata affronterà un aggravamento progressivo dei sintomi fino ad arrivare ad una perdita totale dell’autonomia.

 

È risaputo che una cura non esiste e che non è ancora stato scoperto un modo per arrestare il processo degenerativo. Il senso di impotenza tormenta il caregiver, che vorrebbe fare del suo meglio per prendersi cura della persona malata.

 

Spesso i familiari non possiedono gli strumenti per affrontare un carico così grande come quello dell’assistere una persona con demenza, e finiscono per ammalarsi loro stessi a causa di una condizione di stress prolungato.

 

Ma è davvero così? Davvero l’unica soluzione è rassegnarsi di fronte alla malattia? È possibile fare qualcosa per aiutare la persona con demenza? Ne parlo nell'articolo Dopo la diagnosi di demenza.  

 

 

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